Epidermólise Bolhosa, uma vida debaixo dos panos

Ana Paula Santos
Jhenifer Heinrich

Não tem como evitar, como saber antes do bebê nascer e nem cura. Essas são algumas características da epidermólise bolhosa [EB]. É uma doença genética não contagiosa e muito rara. A falta de informação e conhecimento sobre a doença, principalmente pelos pais dos recém-nascidos, atormenta e causa a morte de muitos desses bebês. O tratamento é para aliviar a dor e tentar cicatrizar os machucados.

Mesmo com suas dificuldades, a epidermólise bolhosa é totalmente tratável. A EB é chamada também de doença da borboleta, porque os portadores da mesma possuem a pele muito sensível, como as asas das borboletas, além de ser totalmente coberta por bolhas que se tornam feridas. Dói para dormir, para tomar banho, para sentar, caminhar. Dói sempre.

A Tatiane é mãe do Vinícius de dez anos, portador da doença da borboleta. Vinícius nasceu em Rondonópolis, interior do estado. A mãe conta que, logo que nasceu, ele possuía uma pequena bolha em um dos punhos. Quando o bebê foi para casa, começaram a surgir mais bolhas pelo corpinho que mais pareciam queimaduras. Quando Vini, como é carinhosamente chamado pela família, mamava, ele tinha refluxo imediatamente, além de ter muita febre. Os médicos não conseguiram ajudar a família com o diagnóstico. Então foram para São Paulo, e souberam o que acontecia com o pequeno Vini. O diagnóstico foi dado à família cerca de um mês depois. Além disso, Vini passou por duas cirurgias no intestino, pois nasceu com o pâncreas abraçando o órgão. 

Tatiane conta que a vida não é fácil nem pra ela nem pro Vini, mas considera o nascimento dele um milagre. Além das cirurgias que enfrentou, convive com o corpinho cheio de feridas, mas afirma que leva uma vida normal. "Eu adoro jogar bola, e nunca deixei de fazer o que eu gosto por causa dos meus machucados". Vinícius tem tamanho e peso de criança de 10 anos. Além do mais, frequenta o ensino regular. Isso é uma vitória, pois, dependendo do tipo da doença, pode causar atrofia nas mãos e pés. 

Vida normal

Desde o maternal o pequeno frequentou escolinha. Na primeira escola, sofreu muito preconceito. Até pelo cuidado especial que Vinícius precisava, os pais então fizeram um abaixo assinado direcionado aos pais das outras crianças, que muitos não queriam o Vinícius convivendo com seus filhos. Preconceito real. Após isso, Vini foi estudar em uma escolinha evangélica e ficou lá até concluir o maternal. A mãe conta que o acolhimento da escola e os problemas sempre superados com pequenos e pacientes passos fizeram com que ela se convertesse à igreja, e diz que isso tem sido a base de todas as vitórias da família. Hoje, Vinícius estuda em uma escola também com base evangélica, que incita o amor ao próximo. A mãe diz que não podia ter acontecido algo melhor na vida dela e que se sente privilegiada em ter um filho como ele, em todos os sentidos. 

Falta de informação

No nosso Estado há somente dois casos registrados. As mães das duas crianças contam como sofreram assim que seus bebês nasceram com falta de informação e medo do que poderia vir e como a vida seria dali pra frente, como lidar com a enfermidade, por exemplo. 

SOS EB KIDS

Anna vive a vida com tudo que tem direito. Adaptou a casa e
o carro para conseguir sua independência.

Em Brasília existe a primeira assossiação do país, criada para ajudar e reunir casos de epidermólise bolhosa. A Anna Carolina Rocha (32) é portadora da doença, Assessora da entidade SOS EB Kids e relações públicas da APPEB (Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita), ela contou que o Vinícius é o primeiro caso com EB que eles tiveram contato aqui em MT e disse que felizmente a mãe (Tatiana) é muito interessada e dedicada ao tratamento. E completa que certamente não conhece outros casos aqui no Estado por falta de divulgação da doença e da associação, que poderia, óbvio, auxiliar essas pessoas. Anna é um exemplo de vida. Viaja muito, sorri muito, dá palestras sobre a maneira como supera as dificuldades da doença, mas lida com isso com maestria. É uma pessoa incrível e também a prova de que se pode viver normalmente sendo uma "borboleta". 

A SOS EB Kids identifica pessoas pelo país e arrecada remédios e os panos especiais que as crianças e adultos com a doença precisam usar para que os machucados doam menos e para que não fiquem tão expostos. 

A Doença

A pele humana é formada por duas camadas: a epiderme, camada externa, que representa um fator de proteção do corpo, e a derme, camada interna composta por vários tipos de tecidos que cumprem diferentes funções. Defeitos nas estruturas que unem essas duas camadas, ou na adesão entre as células da epiderme, podem acarretar lesões provocadas por um toque leve ou alterações climáticas. Saiba mais no site. 

Enfrentamento e Convívio

É importante que famílias que venham a enfrentar esta realidade saibam que a doença não impede que a criança leve vida praticamente normal e frequente escolas comuns da rede de ensino. Claro que os cuidados com os machucadinhos são necessários, mas nada impede de brincar, viajar, comer de tudo e ser feliz.

Conheça outro caso de epidermólise bolhosa de MT.